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来源：三分快三娱乐2024-06-05 17:48

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

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“第三届全球农创客大赛”结果揭晓拼多多持续加码农业科技******

　　近日，“第三届全球农创客大赛”决赛结果正式揭晓。

　　据悉，在来自25个国家和地区的98份申请中，有7支队伍进入总决赛，经过激烈角逐，最终由来自中国浙江Hi, Mr. N!团队的智能农业机器人项目，荣获本届大赛金奖；来自肯尼亚的FSPN，以及来自中国的区块链韭菜项目荣获大赛银奖；来自肯尼亚的Farmer Lifeline Technologies和AgroTech，以及来自中国的国信区块链农业生态循环产业园项目，摘得铜奖。

　　“全球农创客大赛”旨在为青年农业企业家和创业者建立一个整合多方资源的平台，促成一个包括国际组织、政府机构、学术界和研究机构以及企业在内的全球网络，将全球青年创业者与农业食品系统中的不同利益相关者联系起来，并通过在国际舞台上展示他们的创新解决方案，推动农业科技应用，加速农业系统转型。

参加第三届全球农创客大赛的评审团、参赛团队、主持人和嘉宾

　　“农创客大赛”加速农业食物系统转型

　　此次“第三届全球农创客大赛”吸引了来自中国、美国、德国、尼日利亚、肯尼亚等世界各地的选手报名参赛，其中亚洲、非洲等发展中国家参赛队伍占比较大。

　　与第一届大赛聚焦数字农业技术创新解决农产品上行痛点、第二届大赛关注助力数字乡村建设实现“FAO的四个更好”相比，“第三届全球农创客大赛”更加聚焦如何能够加速农业食物系统转型实现“消除贫困”、“零饥饿”“性别平等”联合国2030可持续发展目标。

　　浙江大学副校长何莲珍表示：“今晚的决赛是2022年全球农创客大赛的里程碑。”

　　在大赛中拔得头筹的Hi, Mr. N!团队，展示的是一款用于精准检测、精准施肥的智慧农业机器人。经过近十年的攻关，浙江大学教授何勇、副研究员冯旭萍及其科研团队创制了一款高度和宽度可自动调节的智能农业机器人(Hi, Mr.N)，通过光谱技术手段，可以准确快速获取作物不同生育期的生长状态，根据作物实际氮需求形成处方图，实现肥料精准化管理。

作物氮养分检测智能机器人

　　何勇表示，作物氮含量的精准检测是攻克的关键难题，团队构建了多种作物的广适应性模型体系，可以节省20%~30%的肥料使用。上述研究成果已经应用于茶叶、草莓、棉花等多种作物上。

　　来自肯尼亚的Farmer Lifeline Technologies项目通过建立硬件和软件之间的联动，来帮助作物病虫害检测。项目应用带摄像头扫描仪的太阳能设备，基于人工智能、数据分析和机器学习得出分析结果，并向农民的手机发送警报。

　　同样来自肯尼亚的AgroTech项目，为小农户提供有效的保鲜服务和移动应用，将农民与食品供应商联系起来，以帮助减少食品损失和浪费，提高市场和贸易的透明度。

　　来自中国长春的农业生态循环产业园项目，聚焦有机种植方向。以授粉为例，公司采用熊蜂对大棚内的蔬菜进行生物授粉，在该技术推广之前，为了节约成本，农户一般对大棚内的蔬菜采用激素处理、人工授粉的方式。采用熊蜂授粉的方式结出的果实质量更好，市场价格更高。

有机农业生态循环参赛团队落地长春市郊的种植基地

　　长春国信现代农业科技发展股份有限公司副总经理李音表示，公司每年培训区域农民8000~10000人次，参加农创客比赛有助于把有机蔬菜种植技术推广到全国。

　　拼多多持续加码农业科技

　　“得益于国际机构、政府、高校与企业的紧密合作，‘全球农创客大赛’已成功举办三届，激发了全球青年投入农研科创的兴趣与热情，并推动一系列科研成果的应用转化。”全球农创客大赛项目组组长、浙江大学-FAO数字农业创新创业团队负责人、浙江大学食物经济与农商管理研究所所长卫龙宝表示。

　　作为对全球农创客大赛提供全方位持续支持的企业，拼多多以农产品起家，通过引导优化农产品供应链，助力农产品上行及乡村振兴。其创新“农地云拼”模式，通过拼购模式，把原来在时间和空间上极度分散的需求，汇聚成相对集中的订单，不仅极大优化了中间交易环节，降低了销售成本，还减少了流通时间，帮助农产品打开销路，助力农民提效增收。

　　拼多多坚持对农业及农业科研的长期投入。自2020年开始，拼多多联合中国农业大学、浙江大学等顶尖机构连续举办三届“多多农研科技大赛”，以智慧农业技术解决方案为目标，为年轻的研究人员提供发挥才华的启动平台，促进农业实体与数字化融合。

　　2021年8月，拼多多设立“百亿农研”专项，该专项不以商业价值和盈利为目的，致力于推进农业科技进步，以农业科技工作者和劳动者进一步有动力和获得感为目标。目前，拼多多先后与联合国粮食与农业组织、新加坡食品与生物技术创新研究院、浙江大学等国内外科研团队展开合作，在科学种植、农业机器人、智慧农业、未来食品等领域深入研究。

　　拼多多致力于在种植端助力前沿科技研究向农业实际应用转化。2022年度，拼多多加大对高科技农产品的资源倾斜，以销量反哺科研，世壮燕麦片、烟薯25、西大魔芋、晋谷21号小米、普莱赞巧克力等一大批农业院校研发的高科技农产品成为重点扶持的对象。

　　（文图：赵筱尘巫邓炎）

[责编：天天中]

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